原创 从歌手到罕见病患者守护2023一肖一码100%中奖1者 冯家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
曾刚表示，更加注重做好跨周期和逆周期调节，既需要对短期经济的波动有效的熨平，也要培育长期的新周期的增长动能。总量和结构政策要做好一个平衡，短期的逆周期和长期的跨周期二者之间要有效协同，这在未来一段时间都是一个重点。
对于当前日益严峻的南海局势，黄永宏表示，有关各方应该为南海局势降温，不惜一切代价避免在亚洲发生冲突。一旦发生冲突，我们的生活将发生巨变，代价是无法承受的。黄永宏此前一天在北京香山论坛全体大会的发言中表示，“和平并不稳定，世界上任何地方的和平都不能被视为理所当然的事情。”他说，“欧洲和中东发生的事情绝不能在这里发生。亚洲、欧洲和中东同时发生冲突对世界将是灾难性的。不论出于什么理由，不论诱发原因是什么，在亚洲爆发实体冲突将是毁灭性的。我们必须尽一切努力避免这种情况发生。”
中国人民银行宏观审慎管理局局长 李斌：我们还要扩大金融高水平开放，提升金融服务跨境贸易和投融资水平。提高跨境人民币业务服务实体经济的能力。深化金融市场制度性开放，推进上海、香港国际金融中心建设，发挥金融服务的枢纽功能。
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