声明:本文来自于（ID:myjjjc.com）授权转载发布。

【新春走基层】

编者按：你能想象吗，一个人的身体会像玻璃一样，一碰就会碎？自传体小说《玻璃女孩水晶心》，讲述了这样一位脆骨病患者艰难成长、顽强奋斗、奉献爱心的故事。新春来临之际，我们见到了故事的主人公——“玻璃女孩”魏瑞红，也走近了这个罕见病患者群体，感受他们生命中不一样色彩和力量。

————————————

1月2日上午，天津滨海汽车工程职业学院活动室。冬日的阳光透过屋顶玻璃窗，安静地洒满屋子每个角落。众人围坐一圈，身高仅1.1米的脆骨病患者魏瑞红，坐在轮椅上显得格外瘦小羸弱。

魏瑞红一手摇着轮椅，一手拿着话筒，微笑着与大家互动。从2025年开始，作为国家二级心理咨询师的魏瑞红，开始参与到这所学校的心理咨询与教学当中。

脆骨病患者的骨脆性高于普通人，也是由于这一特质，他们被称为“瓷娃娃”。在过去的40多年里，魏瑞红经历了31次骨折。但她却用玻璃般脆弱的身躯，不断编织希望、传递力量，在十多年的公益路上，用顽强的意志和涌动的爱心，支撑着她从绝境重生到无私助人，成为众多罕见病患者心目中的“瑞红姐姐”。

重燃生命，也重燃梦想和希望

1979年，魏瑞红出生在河北邯郸广平县一个普通家庭。出生仅28天，魏瑞红左臂骨折，随后被确诊为脆骨病。她不仅无法像其他孩子一样奔跑、跳跃，甚至正常行走、按时上学，都成为了一种奢侈。

“我不仅要承受多次骨折带来的病痛，更多的，还是在社会参与方面的不便。”求学路上的曲折与孤单，人群中旁人异样的眼光与自己的“羞耻感”，都曾在她的心中留下深深的烙印。

频繁的骨折使魏瑞红面临不少挑战，但也让她对生命有了自己的理解：“人生的美丽，不止在于肢体的完美，也在于灵魂洒满阳光。”

高中时，由于身体原因，魏瑞红无法继续学业。然而，上天为她关闭一扇门，却又打开了一扇窗。一次偶然的机会，魏瑞红得知心理学大专成人自考的招生信息，于是开始自学心理学专业课程。

经过一年半的学习，魏瑞红通过了心理学专业全部16门课程考核，拿到了大专文凭，之后又陆续取得了国家心理咨询师三级、二级资格证。从这以后，阅读、写作、心理学，为彷徨困苦的她，提供了表达内心情感和思考的出口：“虽然身体残疾、脆弱，但心灵可以无比强大”。

然而，就在魏瑞红准备通过心理学知识做一些事时，她又被诊断患上了另一种罕见病——“颅底凹陷症”。

生命危在旦夕，手术费用高昂，身在绝望之中的魏瑞红有了一个“倔强”的想法——“我是一名心理咨询师，虽然有意在互联网上求助，但也不愿意直接向社会伸手要钱。我希望是一种‘价值交换’。”

2012年12月12日，一条求助信息在魏瑞红的新浪微博上发出：4000份爱，重燃生命与梦想——期待每人100元挽救轮椅上的心理咨询师，一份爱、一百元、一小时心理咨询……

当时，这条信息被迅速转发，并得到社会各界地广泛关注，形成一场互联网上的“爱心接力”。25天内，1600余名爱心人士伸出援手，共同筹集到了40万元手术费用。

一位大学生留言，“姐姐你好，我用生活费里的100块钱，支持你一份爱”；一位同患罕见病的女生，捐出了自己一年攒下的28元钱；还有一位已离世病友的妈妈捐出666元，承载她对魏瑞红的祝福和对女儿的思念……回忆涌上心头，魏瑞红湿润了的眼角泛出泪光。

互联网的力量和社会的温暖，背后是一份沉甸甸的信任和支持，也让魏瑞红更加坚定了利用知识，为更多罕见病患者带去帮助、带去力量。

2024年12月12日，也就是在新浪微博发起求助的12周年，魏瑞红在社交媒体上写下一篇文章，记录了彼时的心情：“12年前的今天，我的生命开启了非凡的时刻。如今，我带着这4000份爱，重燃了生命和公益梦想，也成为他人生命的守护人。”

“病友在哪里，我对他们的支持就要在哪里”

一次次与罕见病抗争的经历，让魏瑞红感到生命如此的独特与韧性。在自我追问生命意义的时候，魏瑞红说：“要为真正需要自己的人和事而活。”

手术成功后的魏瑞红，准备兑现4000小时心理咨询承诺。而电话那头的人们却告诉她——“好好康复，别的都不需要了”。

“这份信任与承诺无法兑现，怎么办？我准备以自己为载体，把这4000份爱传递给需要的人。”魏瑞红说。

“病友在哪里，我对他们的支持就要在哪里。”2013年底，得知众多“瓷娃娃”病友们在天津武清治疗，魏瑞红便毅然来到这里，创办了太阳语罕见病心理关怀中心，将这4000份的爱心转化为对病友群体的关怀与帮助。

梦想从这里起航，但现实却很骨感。初到武清时，资金短缺、志愿者匮乏、办公场地缺失。其实，这些只是冰山一角。最为艰难的，是每当魏瑞红走进病房，看到家长们愁眉苦脸的样子，看到孩子们盯着受伤身体哭泣的场景。这份浓重的压抑，让她久久难以释怀。

在魏瑞红的努力下，“瓷娃娃”儿童的困境和需求，通过互联网渠道广泛传播，志愿者们将书籍、玩具等爱心物资，汇聚到了武清区人民医院的“瓷娃娃心灵家园”。

魏瑞红至今还记得，一个小病友看到志愿者的“激动劲儿”——一首抑扬顿挫的《真心英雄》，从倚在轮椅上的小朋友口中唱了出来。“那一刻我愣住了，生命的力量让我看到了希望。再难也不能轻易当‘逃兵’。”

因为这份执着和坚持，魏瑞红和公益团队十余年如一日，积极开展各类网络筹款活动，不仅为多位病友解决手术费用的燃眉之急，还将“心灵家园”升级为“彩乐病房”，以“儿童友善空间”理念，为患病儿童营造“彩色童年”。此外，他们还开设了“太阳语梦想学院”线上公益项目，为病友提供着丰富的网络课程，弥补他们因疾病失去的教育机会。

近年来，魏瑞红的励志故事逐渐被各界关注到。她的长篇自传体小说《玻璃女孩水晶心》出版后，还被搬上了话剧的舞台；她也入选了河北省作协会员，并荣获“全国三八红旗手”“邯郸市十大杰出志愿者”“邯郸市十大杰出青年”“邯郸市残疾人自强模范”等荣誉称号。

向阳而生，做一棵拔节生长的大树

在魏瑞红的带领下，我们来到了太阳语罕见病心理关怀中心。在这里，多位脆骨病患者摇着轮椅灵活穿行，还有人在剪辑视频、编辑程序、做手工艺品。积极、充实、乐观、向上……他们虽然身体残疾，却迸发出一股坚强的力量。

我们注意到，21岁“瓷娃娃”女孩高鑫鑫的轮椅，显得格外与众不同——轮毂上覆满了彩色毛线钩织的花纹。“轮椅是我的脚，别人脚上会穿漂亮的鞋子，这些花纹就代表着很酷的鞋子。”高鑫鑫的眼眸里，闪着灵动的光芒。

作为“太阳语梦想学院”的受益者，高鑫鑫已经能够独立在外生活和工作。“是瑞红姐姐给了我们希望，也给了我们一个心灵上的‘家园’。”

一盆盆毛线向日葵、一串串钥匙扣、一件件挂饰……在太阳语罕见病心理关怀中心，展示着有团队人员制作的手工艺品，也宛如他们丰富多彩的生活态度。“北京冬奥会颁奖使用的钩织花束，也有一部分是出自于我们病友呢！”魏瑞红兴奋地说。

在她看来，公益不仅是为罕见病患者服务的方式，更有着连接心灵、传递温暖的作用。

在天津滨海汽车工程职业学院开展的这场活动中，魏瑞红聆听了辅导员们的困惑、迷茫和焦虑，并与大家做起了互动游戏。“我将自己比作一棵拔节生长的树，向下扎根，向阳而生。”魏瑞红说。

“这份对待生命的态度、向阳而生的精神，也影响了我们对待生活、对待公益的态度。”辅导员马雨晴这样说。

目前，我国罕见病患者约有2000万人，若加上其背后的家庭，更是一个庞大的群体。“身患疾病并不是因为病人和家庭做错了什么。我们要好好地活着，理应得到外界的尊重，也更期待得到更多的支持。”魏瑞红认为，如何应对罕见病，不仅是患者及家庭的问题，而是一项重大的社会议题。

互联网时代，人人都有麦克风，人人都可以做“主持人”。这也给罕见病患者带来了更多希望，和更多发挥特长、平等就业的机会。最近，魏瑞红的团队正在与IT领域人士携手，共同设计一个“罕见病信息开源社区”，通过各方共创、信息汇总，帮助更多病友快速获取最新消息。“十年后我才知道，自己的病可以治疗。这十年，对我来说是不可逆的，丧失了很多机会。”魏瑞红说。

回望走过的这段路，魏瑞红认为，公益事业需要成熟的“造血”运营模式，需要以专业、长远的眼光去运作。期待更多年轻人能践行公益，也希望数字时代的新技术，能为罕见病群体解决更多需求。

与魏瑞红辞别，已是傍晚时分。冬日的夕阳染红了漫天的云霞，与路旁萧瑟的草木形成了明显反差，斑斓绚烂的色彩涌进我们的视线，驱散着寒冷和荒凉之感。天边这一片片云霞，何尝不是像“瑞红”之名——让自己的生命散发光芒，为他人带去祥瑞与温暖、色彩与力量。

监制：张宁 策划：李政葳 拍摄：曾震宇、刘昊、赵鹏超 撰文：孔繁鑫 制作：曾震宇 配音：赵鹏超