原创 香港最快开奖结果从歌手到罕见病患者守护者 冯家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
自动驾驶技术的普及，遵循从低速到高速，从固定路线到区域，从运货到运人，从公共交通、货运等场景开始，最终到私家车市场的转变。“整个行业离最终‘完全自动驾驶’的愿景依然存在一定距离，规模化商用仍需时日，但现有落地场景已十分丰富。”IDC中国研究经理王博称。
2024年以来，已经有10余家城投公司明确披露将数据资产入表，入表资产以公交、供暖、供水、交通等公共事业数据为主。如广东省交通集团有限公司的全资子公司广东联合电子服务股份有限公司，以广东省高速公路出口、入口及路网车流量数据作为数据资产入表。
2022年，中共中央、国务院印发《关于构建数据基础制度更好发挥数据要素作用的意见》，对构建数据基础制度作了全面部署；2023年，中共中央、国务院印发《数字中国建设整体布局规划》，进一步指出要加快建立数据产权制度，开展数据资产计价研究等。该年8月发布的《企业数据资源相关会计处理暂行规定》，也提供了数字资产入表的技术路径，这份文件已经于1月1日施行。
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