原创 从歌手二四六天彩7777788888到罕见病患者守护者 冯家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
根据《价格法》《铁路法》等国家相关规定，对于列入《中央定价目录》的商品和服务由政府定价，高铁动车组列车客票定价不在该目录之内，可由铁路运输企业依法自主定价；
去年，我省艺术本科提前批实行顺序志愿，设2个志愿，1个“学校+专业（或专业类）”为1个志愿；其余批次均实行平行志愿，每个批次设12个志愿。今年，艺术本科提前批设置1个院校志愿和4个专业志愿，不再设专业组。艺术本科批和专科批依旧实行平行志愿，但各设置35个志愿。“有关批次的志愿数量增加，不仅满足了考生填报志愿的多样性选择，也降低了考生滑档的概率”。高冰南说，建议考生完整填写相应批次设置的所有平行志愿，以增加自己被投档和录取的机会。
4月28日，中国汽车工业协会、国家计算机网络应急技术处理协调中心发布了《关于汽车数据处理4项安全要求检测情况的通报（第一批）》，其中特斯拉国产的Model Y和Model 3均位列其中。“特斯拉FSD在解决数据安全问题后，其入华已是万事俱备。”同济大学汽车学院教授、汽车安全技术研究所所长朱西产称。
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