原创 从歌手到罕见2023澳门今晚开什么澳门病患者守护者 冯家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
2月26日，住建部网站公布一则房屋市政工程生产安全较大及以上事故查处督办通知书。其中显示，2024年2月20日17时17分，辽宁省大连市大连国际会展中心拆除工程发生一起结构坍塌事故，造成4人死亡。为严格落实安全生产责任，严肃事故处理，发挥事故警示教育作用，防范类似事故发生，根据《房屋市政工程生产安全和质量事故查处督办暂行办法》的规定，住房和城乡建设部安全生产管理委员会要求辽宁省住房和城乡建设厅做好以下工作：
三是构建开放型世界经济。中日两国取得今天的经济发展，经济全球化和自由贸易体系功不可没。中国践行真正的多边主义，倡导普惠包容的经济全球化，坚持高质量实施《区域全面经济伙伴关系协定》，持续推进加入《全面与进步跨太平洋伙伴关系协定》和《数字经济伙伴关系协定》，积极参与和引领区域一体化进程。希望中日两国作为主要经济体，共同参与全球经济治理，打造公正、合理、透明的国际经贸投资规则体系，促进贸易和投资自由化便利化，维护全球产业链供应链稳定畅通，推动世界经济进一步复苏发展。
毛宁再次强调，香港是中国的香港，香港事务纯属中国内政，任何外国无权说三道四，横加干涉。我们敦促美方尊重中国主权，恪守国际法原则和国际关系基本准则，立即停止插手香港事务，停止干涉中国内政。
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