原创 从歌手到罕见病患者守护黄大仙三肖三码必中一期者 冯家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
中国国务委员、公安部部长王小洪访问缅甸，同缅甸国家管理委员会主席敏昂莱举行会面，与缅甸内政部部长雅毕共同主持了中缅第七次执法安全合作部长级会议，并会见了缅甸移民和人口部部长敏载。由于这次是中国负责安全的高级官员访问缅甸，安全合作自然是双方聚焦的重点，比如深化执法安全合作，在打击电诈网赌、反恐、禁毒、湄公河流域执法、重大项目安保等领域加强合作等。这是中国对外安全合作的一个缩影，对外界来说，准确理解这些访问活动的意涵，将有助于读懂中国的安全观，这很重要。
10月30日，国家副主席韩正在北京会见了美国飞虎队代表团。参加此次会见的有美中航空遗产基金会主席格林和飞虎队老兵莫耶、麦克马伦。
8月份至今，市公安交管部门会同市交通委、市城市管理委、市园林绿化局、市邮政管理局等部门，组织行业单位，有序推进购置合规车辆、办理车辆注册登记、开展驾驶员培训、申领驾驶证等工作。截至10月底，民生服务行业有驾车需求人员已全员考取驾驶证。据介绍，《行业通告》规定，已取得“京C”号牌的行业电动三轮车11月1日起可上路行驶，这与《管理通告》规定的“2024年1月1日起违规电动三四轮车不得上路行驶”存在2个月的“并存期”，这是为了保证行业违规用车梯次退出，民生服务不受影响。市公安交管部门将会同行业主管部门，督促行业单位提早全部置换合规车辆。
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